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> Le mot de l'équipe…Janvier 2018

> “ BOUGE-TOI ! ” 2017 - La vidéo !Novembre 2017

> “ BOUGE-TOI ! ” - LAGAFE en version 2017Novembre 2017En ce beau dimanche du 15 octobre dernier, 1200 personnes ont résisté à l’attrait des charmes de la Côte d’Opale pour parcourir notre jolie campagne héninoise et profiter de la douceur de l’été indien qui jouait les prolongations dans notre commune.Sportifs amateurs ou confirmés, amis ou inconnus ont répondu à l’appel de l’Association LAGAFE pour aider la recherche et financer les travaux d’études menés par l’institut Diderot sur l’homocystinurie.Un bel élan de solidarité, de générosité et de convivialité pour faire de cette matinée  un événement sportif important pour notre commune et pour chacun des membres de notre Association.Un Grand Merci à nos partenaires, amis et commerçants locaux pour leur fidèle soutien à la réussite de nos projets,Un Grand Merci à nos bricoleurs pour leur ingéniosité qui nous ont permis de vous proposer de nouvelles rampes de lavage,Un Grand Merci à toutes et tous pour votre participation, votre sourire, votre don ou votre commande de tee-shirts,Un Grand Merci à celles et ceux qui nous ont aidé pour les inscriptions, les sandwichs ou le service !!!L’équipe LAGAFE est déjà au travail pour vous concocter une nouvelle Nuit Rose au printemps prochain, les détails et la date de cette manifestation vous seront très bientôt précisés.Attention, le nombre de participants étant limité, il sera indispensable de réserver votre soirée.D’ores et déjà, nous sommes heureux de vous annoncer le partenariat de LAGAFE et du C.O.C. pour l’organisation d’un match de football avec  les anciens joueurs de l’équipe du RC LENS qui aura lieu le 26 mai 2018.Et toujours dans votre agenda sportif, la désormais traditionnelle manifestation BOUGE-TOI est prévue le dimanche 14 octobre 2018.Au plaisir de vous revoir à l’occasion de ces différents rendez-vous, à très bientôt parmi et avec nous. L’équipe de l’Association LAGAFE 

> Félix parle de LAGAFE à sa classe de CM1 CM2…Mai 2015Association LAGAFEL’association Gaspard Félix a été créée en 2011 par mon père et un groupe d’amis proches.Elle porte mon prénom ainsi que celui de mon frère aîné car nous sommes tous les deux atteints d’une maladie génétique rare, l’homocystinurie.C’est une maladie qui provoque des troubles au niveau de la circulation du sang dans le corps, car les protéines sont mal éliminées.Environ 1 personne sur 60 000 est porteuse de cette maladie. Généralement, elles présentent des caractéristiques particulières : grande taille, maigreur importante, problème de vue, trouble du comportement et parfois retard mental.Il n’existe pas actuellement de traitement pour obtenir la guérison, mais certaines personnes, comme moi, ne développent pas la maladie car elles réagissent à la vitamine B6 qui empêche les protéines de s’accumuler dans le sang ; les autres doivent se soumettre a un régime très strict, dit végétalien c’est a dire sans viande, œufs, poisson, laitage.Pour contrôler mon taux d’homocysteine, je vais deux fois par an consulter une spécialiste des maladies métaboliques à l’hôpital de Lille.LAGAFE organise deux manifestations par an pour récolter des dons qu’elle verse à une université parisienne qui travaille sur cette maladie. La dernière soirée a eu lieu samedi soir et certains d’entre vous sont venus applaudir marina et profiter du spectacle de magie d’Alexis Hazard. Merci à vous.Pour information, le pharaon Akhenaton était porteur de l’homocytinurie.

> LA VOIX DU NORDFévrier 2013Après une belle année de démarrage,
l’A.GA.FE reconduira ses actions en 2013
Président de l’Association Gaspard-Félix (l’Agafe), Emmanuel Verwaerde dresse un bilan satisfaisant de la première année de fonctionnement de son association qui lutte contre les maladies génétiques et métaboliques.Quel bilan tirez-vous de cette première année ?« Le bilan est plus que positif avec 159 adhérents. Nous avons mené en 2012 deux grandes manifestations. D’abord un après-midi récréatif suivi d’une soirée cabaret à Croisilles au mois de mai avec 300 spectateurs. Et puis, au mois d’octobre, une grande matinée sportive qui a réuni quelque 250 randonneurs, 150 cyclotouristes et 150 vététistes.» Quelles sont les nouvelles pour l’association ?« Ce début d’année a démarré sous les meilleurs auspices car nous avons signé une convention de versement pour la recherche sur l’homocystinurie avec l’université Diderot à Paris. Nous leur avons octroyé la somme de 5 000 € et Nathalie Janel, professeur, est en contact avec nous pour présenter ses travaux.» Que prévoyez-vous pour cette année ?« Nous allons repartir sur la base des formules de l’année dernière avec de nouveau un rendez-vous à Croisilles le 25 mai. Ce sera pour une après-midi kermesse. Il devrait aussi y avoir une soirée avec un imitateur connu mais nous sommes encore en négociation. Nous proposerons de nouveau un événement sportif, cette fois à Hénin.»

> TÉLÉTHONDécembre 2013 Ci-dessous le texte que Marie-Lou, sœur de Gaspard et de Felix, a prévu de lire le vendredi 6 Décembre au collège à l’occasion du TÉLÉTHON." LAGAFE a vu le jour le 27 décembre 2011, le jour où GASPARD avait prévu de fêter ses 15 ans.Parce qu’il est trop tôt pour partir, parce que son frère Félix est atteint lui aussi par l’homocystinurie, il était nécessaire de se mobiliser pour aider la recherche.L’homocystinurie est une maladie génétique très rare et donc rarement détectée. C’est une maladie qui provoque un amas de protéines dans le sang et qui favorise les thromboses, les accidents cardiovasculaires, les AVC.Il faut savoir que pour toutes ces maladies, dites orphelines, peu de travaux de recherche sont financés car il y a peu de profit à réaliser par l’industrie pharmaceutique.Devant une telle injustice, ses proches, sa famille, ses amis, ses voisins ont tous voulu réagir en créant une association.A ce jour, LAGAFE compte près de 200 adhérents, qui, par leur présence, leur générosité et leur dynamisme nous permettent d’organiser 2 manifestations par an : une soirée culturelle au mois de mai et une à caractère sportif au mois d’octobre.Ces deux rendez-vous ont déjà été des succès. En effet, la participation (500 personnes ont joué le jeu en octobre dernier) et les sommes récoltées nous ont permis de verser un premier don de 5000 euros à l’Université Diderot de Paris où une équipe scientifique travaille activement à trouver des solutions pour réduire les risques liés à cette sournoise maladie. Une seconde contribution financière de 7000 euros sera versée en 2014.Il faut savoir que les personnes et entreprises qui aident financièrement l’association ont la possibilité de bénéficier d’une réduction d’impôts importante.Félix, aujourd’hui se porte bien, Marie-Lou veille sur lui et Gaspard lui a sauvé la vie.Gérer une telle association est parfois difficile, parfois douloureux mais aussi tellement enrichissant, tellement réconfortant.Chaque donateur, chaque participant, chaque adhérent contribue à redonner de l’espoir et à atténuer le chagrin et le manque.Organiser les manifestations, gérer les fonds, tout cela demande un réel investissement, c’est pourquoi il est essentiel d’être toujours bien entouré.Nous vous invitons tous à consulter le site de LAGAFE (www.lagafe.fr) et à nous rejoindre, si le cœur vous en dit. Le président mais avant tout Papa.Emmanuel VERWAERDEet Marie-Lou, la sœur de Gaspard et Félix. "

> UNIVERSITÉ DE RECHERCHE DIDEROTDécembre 2013 Merci à vous !Grace à vos dons et à votre participation à nos manifestations (550 personnes à la dernière Journée Sportive), cette année nous pourrons de nouveau aider l'Université de Recherche Diderot à hauteur de 7000,00 euros.Ci-dessous, le résumé du projet de l'équipe de Nathalie JANET sur l'avancement des recherches:Biothérapie pour le Traitement des HyperhomocystéinémiesNotre laboratoire est engagé depuis des années dans l’exploration du métabolisme de l’homocystéine et des conséquences de son dysfonctionnement dans des pathologies chroniques telles les maladies cardiovasculaires dont l’impact en matière de santé publique est considérable. L’effet néfaste de l’augmentation d’homocystéine plasmatique est notamment bien démontré dans le cas d’homocystinurie par déficience en cystathionine bêta synthase, maladie rare caractérisée par une hyperhomocystéinémie sévère.Si elle n'est pas traitée, l’espérance de vie chez ces patients est très fortement diminuée et les événements cardiovasculaires sont la principale cause de décès. La synthèse accrue de l'homocystéine, un produit du métabolisme de la méthionine impliquant les vitamines du groupe B, et sa lente utilisation intracellulaire provoque une augmentation de son taux dans le sang des patients.Par conséquent, le taux d'homocystéine plasmatique reflète le métabolisme hépatique de la méthionine. Abaisser le taux d'homocystéine sanguin pourrait offrir des avantages préventifs ou thérapeutiques.Toutefois, seulement environ la moitié des patients hyperhomocystéinémiques sont biochimiquement sensibles au traitement à base de vitamines B actuellement sur le marché.C’est pourquoi afin de protéger le système cardiovasculaire de l’hyperhomocystéinémie, de nouvelles substances possédant des propriétés protectrices à la fois sur le système vasculaire et le système cardiaque sont recherchées.Notre programme de recherche dans le cadre de ce projet répond à ce besoin et trouve son originalité par une approche novatrice de biothérapie qui permet d’envisager un traitement curatif et définitif, contrairement à une approche pharmacologique.En effet nous avons récemment développé une approche par thérapie génique qui normalise l’hyperhomocystéinémie chez la souris. Le foie est un organe central du métabolisme et de nombreuses maladies métaboliques ont leur origine au niveau hépatique bien que les manifestations cliniques soient extra-hépatiques.Par conséquent, de nombreuses maladies peuvent être traitées efficacement en ciblant le foie par des approches de transfert de gènes. Nous avons donc développé une approche de thérapie génique qui consiste en un transfert de gène par adénovirus en ciblant la fonction hépatique, siège principal du métabolisme de l’homocystéine. La preuve du concept a déjà été obtenue chez les souris par l’utilisation d’un adénovirus adapté au modèle murin.Il est maintenant nécessaire de transférer la technologie vers un vecteur applicable chez l’homme. Le programme de recherche prévoit le développement du vecteur utilisable chez l’homme et validation chez la souris hyperhomocystéinémique sévère. Dans ce but, différents niveaux d’analyse seront utilisés au niveau plasmatique par le dosage de :• l’homocystéine• des marqueurs biochimiques de la dysfonction endothéliale, des molécules d'adhésion et de cytokines pro-inflammatoires• des marqueurs biochimiques de la dysfonction cardiaque Nous avançons à grand pas. Nous comptons sur vous tous. L'équipe LAGAFE

> RÉDUCTION D’IMPÔTSJuin 2012Nous venons d'avoir un avis positif de l'administration fiscale et LAGAFE est reconnu d'intérêt général.À ce titre nous pouvons délivrer des reçus fiscaux donnant droit à des réduction d'impôts pour les dons versés par les particuliers (-66%) et les entreprises (-60%).Pour ceux qui ont versés en 2012, nous leur adresserons un reçu fiscal en fin d'année.Nous avançons à grand pas. Nous comptons sur vous tous.L'équipe LAGAFE

> LETTRE D'INFORMATIONJanvier 2012

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